W opozycji do wpisu "Udział w badaniach klinicznych może być niezwykłą przygodą", chciałbym powiedzieć o kilku rzeczach, które negatywnie zaskakują pacjentów w badaniach klinicznych. 1. Rygorystyczny harmonogram i wymagania badania. Badania kliniczne często wymagają od uczestników regularnych wizyt, badań, testów i procedur. Niektórzy pacjenci mogą być zaskoczeni ilością czasu i wysiłku, jakie muszą przeznaczyć na udział w badaniu. Co zrozumiałe obawiają się o ich wpływ na codzienne życie, harmonogram pracy i inne zobowiązania.2. Występowanie działań niepożądanych lub skutków ubocznych związanych z badanym lekiem. Chociaż badania kliniczne są przeprowadzane w celu oceny bezpieczeństwa i skuteczności nowej terapii, istnieje zawsze pewne ryzyko wystąpienia działań niepożądanych. Pacjenci mogą być zaskoczeni, gdy dowiedzą się o możliwych skutkach ubocznych, które mogą wpływać na ich samopoczucie i jakość życia.3. Brak gwarancji otrzymania badanego leku lub terapii. W wielu badaniach grupa kontrolna otrzymuje placebo, a przydział do poszczególnych grup jest wyznaczany losowo. Dla niektórych pacjentów może to być rozczarowujące i frustrujące, szczególnie jeśli mają wysokie oczekiwania co do poprawy swojego stanu zdrowia. Pomimo wymienionych wyżej potencjalnych przeszkód, uczestnictwo w badaniach klinicznych może również przynieść wiele korzyści. Dla wielu pacjentów może to być szansa na dostęp do nowych, innowacyjnych terapii, które mogą poprawić ich stan zdrowia. Ponadto, uczestnictwo w badaniach klinicznych może przyczynić się do postępu medycyny i pomóc innym chorym w przyszłości. Ważne jest, aby organizacje prowadzące badania kliniczne zapewniały uczestnikom pełną informację na temat wszystkich aspektów badania, włącznie z potencjalnymi negatywnymi stronami. Uczestnicy powinni mieć możliwość zadawania pytań i uzyskiwania jasnych odpowiedzi od zespołu badawczego. Pacjenci muszą być świadomi zarówno jasnych i ciemnych stron udziału w badaniach klinicznych, aby ich decyzja była w pełni przemyślana.    Anita CzarneckaStudy Manager w Accellacare więcej

Udział w badaniach klinicznych może być niezwykłą przygodą. Co pozytywnie zaskoczyło pacjentów? Poniżej kilka przykładów wyłuskanych przeze mnie ze świadectw pacjentów, którzy zechcieli się podzielić swoimi doświadczeniami ze światem. 1. Jednym z najbardziej pozytywnych zaskoczeń dla uczestników jest indywidualne podejście i opieka, jaką otrzymują od zespołu badawczego. Pacjenci obawiają się, że będą traktowani jako jedna z wielu osób biorących udział w badaniu. Jednak wielu z nich jest mile zaskoczonych, gdy odkrywają, że badacze i personel medyczny poświęcają im dużo uwagi i troski. Indywidualne podejście, empatia i wsparcie ze strony zespołu badawczego mogą sprawić, że uczestnicy czują się ważni i docenieni. 2. Miłą niespodzianką są również możliwości edukacyjne, jakie otrzymują uczestnicy. W ramach badania pacjenci mogą mieć dostęp do informacji na temat swojej choroby, nowych terapii i postępów medycyny. Możliwość nauki i zdobycia wiedzy na temat swojego stanu zdrowia może być niezwykle wartościowa i inspirująca dla uczestników. 3. Kolejny bonus to poczucie wspólnoty i wsparcia, jakie otrzymują pacjenci podczas udziału w badaniu klinicznym. Spotkania z innymi uczestnikami, możliwość dzielenia się doświadczeniami i wzajemne wsparcie mogą być niezwykle cenne dla uczestników. Tworzenie więzi i odkrycie, że nie są sami w swojej sytuacji, może przynieść uczestnikom sporo otuchy i poczucie przynależności. Podsumowując, uczestnicy badań klinicznych mogą być pozytywnie zaskoczeni przez indywidualne podejście i opiekę, jaką otrzymują od zespołu badawczego, możliwości edukacyjne oraz poczucie wspólnoty i wsparcia. Te aspekty sprawiają, że udział w badaniu staje się nie tylko cennym doświadczeniem medycznym, ale również przeżyciem emocjonalnym i mocno inspirującym. Anita CzarneckaStudy Manager w Accellacare  więcej

To, że zamiast pacjentów mamy... numery. Tak! Aby zapewnić uczestnikom badań klinicznych anonimowość, a z drugiej strony obiektywnie interpretować wyniki testowania nowej kuracji, dane pacjenta są anonimizowane. Każdemu pacjentowi odpowiada ciąg cyfr i gros osób zaangażowanych w całe badanie nie ma dostępu do większej ilości danych pacjenta niż wspomniany numer, rok urodzenia czy płeć. Żadnych danych demograficznych, preferencji, zwyczajów, bolączek, nic! Dla mnie to był szok. Wieloletnie doświadczenie w sprzedaży i obsłudze klienta przyzwyczaił mnie, że o swoich klientach wiem sporo. O tych najlepszych, najbardziej aktywnych – nawet bardzo dużo. Wiedziałam, jakiego kuriera preferują, jaką drogę i porę kontaktu wolą, jakie dokumenty chcą dostać z przesyłką. Ba, niektórym z nich składałam życzenia urodzinowe czy gratulowałam z okazji powiększenia się rodziny! Ciężko było więc pogodzić się z taką zmianą. Wiem, co powiecie – że ochrona danych obowiązuje nie tylko w badaniach klinicznych, RODO zamieszało w końcu w wielu branżach. Macie rację. Jest jednak „ale”. Drugim aspektem wyzwania była moja umiejętność wejścia w buty takiego pacjenta. Bo o ile każdy z nas jest klientem i każdy z nas bywa (oby jak najrzadziej!) pacjentem w klasycznym tego słowa znaczeniu, to ilu z Was brało udział w badaniach klinicznych? Ciężko mi sobie wyobrazić jakie emocje odczuwa osoba, która testuje lek nie mając pewności co do tego czy i jakie rezultaty przyniesie. A jeśli wyląduje w grupie placebo? Jeszcze trudniej, gdy badanie dotyczy choroby, która mocno wpływa na zdrowie lub życie. Lub do tej pory nie ma na nią skutecznego leku. Temat ten poruszałam już w liście do redakcji magazynu "Customer Experience Manager" (#3 (9)/2023) i chętnie do niego wrócę. Podsumowując: zdecydowanie łatwiejsze wydaje się opisanie persony czy zmapowanie drogi „zwyczajnego” pacjenta niż takiego w badaniu klinicznym. Ogromną rolę odgrywa też semantyka. Gdy przeszło półtora roku temu zaczynałam onboarding w Accellacare, w wielu dokumentach – zamiast pacjenta – pojawiało się słowo Subject (ang. Podmiot). Chyba nie muszę się rozpisywać jakie emocje to we mnie wywołało. Na szczęście określenie to jest wypierane przez Patient (ang. Pacjent) lub – coraz częściej – Participant (ang. Uczestnik), co niejako podkreśla czynny udział pacjentów we wprowadzaniu na rynek nowych terapii. W branży zresztą nie tylko język się poprawia – poza coraz częstszym podkreślaniem tego, że pacjenci są najważniejsi, wprowadza się wiele udogodnień mających na celu poprawę ich doświadczeń oraz słucha ich głosu. Droga do wyjątkowego PX jest długa i niełatwa, co czyni ją tym bardziej ekscytującą. Ja musiałam zacząć od przełamania pewnych utartych szlaków myślowych, które tkwiły w mojej głowie i nauczyć się empatii na zupełnie innym poziomie. Anita CzarneckaStudy Manager w Accellacare więcej

"Wykorzystanie IoT oraz #AI otwiera zupełnie nowe możliwości usprawnień, zmieniających funkcjonowanie placówek medycznych w zakresie zarządczym, finansowym oraz organizacyjnym. Sukcesywne zwiększanie ilości gromadzonych danych i monitorowanych parametrów oraz ich późniejszawieloaspektowa analiza przy wykorzystaniu AI będzie skutkowała jedynie korzyściami dla pracy placówki i świadczonych w niej usług medycznych. Będzie to miało bezpośredni wpływ na efekty lecznicze, zwiększy zadowolenie pacjentów i podniesie jakość życia. Co oczywiste, pozytywnie wpłynieteż na wyniki finansowe placówek medycznych" - to fragment z jednego z rozdziałów, autorstwa Łukasz Bruski, z raportu "Potencjał Sztucznej Inteligencji w Sektorze Ochrony Zdrowia".  Bardzo ważny fragment - choć oczywiście cały raport jest w moim przekonaniu lekturą obowiązkową dla wszystkich nie tylko zainteresowanym obszarem AI, ale przede wszystkim działających w branży medycznej.  Mam wrażenie, że temat wpływu AI na pozytywne doświadczenia pacjentów oraz zwiększenie efektywności pracy lekarzy jest wciąż za mało poruszany. A przecież potencjał zastosowania tej technologii w zarządzaniu podmiotami leczniczymi i kształtowaniu naszych doświadczeń jako pacjentów jest olbrzymi i wciąż rośnie.  Dzięki Lesław Skibiński za przesłanie tego materiału (i za całą dzisiejszą rozmowę ekspercką w ramach naszych cyklicznych webinarów organizowanych przez Medidesk Edu) - dziś raport otrzymali także uczestnicy webinaru pt:" Czy AI może zastąpić lekarza?".  Urszula ŁaskawiecTraining, Event & Development Director w Medidesk  więcej

Wydawało mi się, że to do dobrych doświadczeń człowiek przyzwyczaja się łatwiej, szybciej i na dłużej.  Czyli jeśli chociaż raz ktoś zaskoczył nas na plus w procesie (zaproponował kawę, kiedy czekaliśmy na doradcę), potem się to powtórzyło (kolejnym razem ktoś zaproponował kawę), to za trzecim razem uważamy, że to już normalka, że to się wręcz nam należy. Jeśli przy kolejnej wizycie kawy brak... to proces nie jest już dla nas tak satysfakcjonujący. Cecha wabiąca staje się obowiązkowa (wg modelu KANO, o którym kiedyś pisałam). Czasem to my zawyżamy poprzeczkę, a czasem nasi konkurenci. Kawa, której my jeszcze nie oferujemy, może być już standardem na rynku, który musimy wdrożyć nie dla „podniesienia jakości", a dla jej wyrównania.  Ostatnio jednak zdarzyło się coś kosmicznego. Znalazłam branżę, w której to przyzwyczajenie do złych doświadczeń jest... normalne. Że jakakolwiek pozytywna nuta tak dziwi i szokuje, że już sama nie wiem, co jest normalnością w tym procesie. Służba zdrowia. Pobranie krwi. Dwie sytuacje, znajdźcie różnicę: 1. Wchodzę do gabinetu. Pani się uśmiecha. Siadam. Pani pyta, jak znoszę pobrania krwi. I czeka na odpowiedź, nic nie robi. Zszokowana odpowiadam, ze raczej dobrze (nie dzielę się z nią historią, że kiedyś ugryzłam pielęgniarkę, która to robiła; na swoją obronę mam tylko fakt, że miałam wtedy 5 lat). Ale że czasami trudno znaleźć żyłę i proces się dłuży. Pani pyta, czy wolę się położyć (sic!) i krok po kroku tłumaczy, co robi. Nawet chwali moje żyły i obiecuje, że nie będzie bolało. Mimo, że ma do pobrania pięć fiolek, czas się nie dłuży, bo Pani opowiada dowcip o żabach. Nie zauważam, kiedy wyjmuje igłę i wychodzę z gabinetu, życząc jej miłego dnia. 2. Wchodzę do gabinetu. Pani się nie uśmiecha. Właściwie to pije kawę i jest zdenerwowana, że przeszkadzam jej w pogawędkach z koleżanką. Siada zniecierpliwiona. Jak widzę, jak zabiera się spontanicznie z tą igłą do moich rąk, to delikatnie ostrzegam, żeby wybrała dobrze żyłę, bo często są u mnie problemy, by pobrać więcej fiolek krwi. Pani na to: „Jeszcze jakieś sensacje ma Pani dla mnie? Zacisnąć i czekać." Czekałam. Bolało. Wkłuwała się trzy razy. Zauważyłam za każdym razem, jak wyjmuje igłę. Wyszłam z gabinetu, życząc jej miłego dnia. I teraz uwaga. Ja się drugą historią w ogóle nie przejęłam, bo to jest normalne. Na pewno każdy z Was miał nie jedną taką sytuację. To jest absolutnie powszednie, normalne i to jest część usługi! Ja potraktowałam to jak klasyczne doświadczenie w służbie zdrowia. Przypomniałam sobie tę drugą historię dopiero, kiedy pojawiła się Empatyczna Pielęgniarka, która mnie zszokowała. Potraktowałam ją jednak jako ewenement. Wolę się nie przyzwyczajać, co by się potem nie rozczarowa.  Martyna TarnawskaDigital Innovation Lead w Socjomania więcej

Każdy z nas spotkał się z wyzwaniami, które potrafią dać w kość, a jednocześnie są też okazją do pokazania naszego profesjonalizmu. Oto TO5 sytuacji konfliktowych w placówce medycznej: 1) Kolejka - Nikt nie lubi czekać, szczególnie w przychodni, 2) Pomyłka - Czy to z naszej, czy pacjenta strony, pomyłki zdarzają się każdemu, 3) Finanse - Niespodziewane koszty często irytują pacjentów, 4) Odwołanie - Nagłe zmiany planów? Zdarza się najlepszym, 5) Dezinformacja - Brak informacji to częsta przyczyna nieporozumień.  A teraz, jak sobie z tym radzić? Pamiętajcie, że każda z tych sytuacji wymaga od nas nie tylko wiedzy, ale i umiejętności komunikacyjnych. Jak więc zachować profesjonalizm i jednocześnie rozwiązać problem? Oto nasza TECHNIKA 5 KROKÓW: 1) Zachowaj Spokój - Niezależnie od sytuacji, nasz spokój jest fundamentem, 2) Wyraź Zrozumienie i Zainteresowanie - Twoje empatyczne podejście może zdziałać cuda, 3) Zadaj Pytania - Szczegółowe pytania pomagają lepiej zrozumieć problem i oczekiwania pacjenta, 4) Przeproś i Wyraź Skruchę - Jeśli doszło do błędu, szczerość jest kluczem, 5) Działaj! - Zapewnienie o szybkiej i skutecznej reakcji może uspokoić nawet najbardziej zdenerwowanego pacjenta.  Pamiętajcie, że każda sytuacja to też okazja, aby pokazać, jak bardzo dbacie o swoich pacjentów. Używając tej prostej techniki, możecie przekształcić nawet najbardziej napięte momenty w pozytywne doświadczenia.  Trzymajcie się tych kroków, a zobaczycie, jak Wasza praca stanie się jeszcze bardziej satysfakcjonująca. Jeśli jesteście zainteresowani pogłębieniem tematu to zapraszam do przygotowanego przez Urszula Łaskawiec materiału szkoleniowego, w którym znajdziecie wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie kwestie z dziedziny radzenia sobie z trudnym pacjentem.  Daniel NawrocinPrezes Medidesk   więcej